Пилотный проект по внедрению протокола этичного сообщения диагноза родителям запускается в 12 регионах России

Проект запускается в республиках Карелия, Коми, Татарстан, в Астраханской, Владимирской, Вологодской, Иркутской, Кемеровской, Липецкой, Омской и Самарской областях, в Камчатском крае. Еще 14 регионов его будут внедрять как часть проекта «Профилактика социального сиротства среди детей в возрасте до четырех лет», который входит в стратегическую программу «Дети в семье» Уполномоченного по правам детей. Площадками станут Белгородская, Воронежская, Калининградская, Московская, Нижегородская, Новосибирская, Пензенская, Рязанская, Тульская и Тюменская области, а также Краснодарский, Пермский, Приморский и Ставропольский края.

Проект будет тестироваться до 2026 года. Он включает в себя описание процедуры сообщения диагноза родителям, обучение врачей, психологическую помощь семьям, подробную маршрутизацию семьи с учетом возможностей региона, чтобы родители детей с инвалидностью знали, какую государственную помощь они могут получить, в какие некоммерческие организации обратиться.

Я лично знаю, насколько страшно услышать от врачей некорректное сообщение диагноза. В моем случае мне просто предложили отказаться от ребенка. «Потому что есть двое здоровых и ЭТА не жилец». Вот такая фраза, которую я запомнила на всю жизнь, услышав её в день рождения младшей дочери Стеши. Когда я организовала фонд, названный её именем, то решила, что необходимо говорить об этой проблеме – корректного сообщения диагноза. Я знаю уже сотни историй, подобных моей. Два года назад фонд «Стеша» активно включился в работу по разработке и внедрению в Воронежской области протокола этичного сообщения диагноза. На сегодняшний день проведена стратегическая сессия совместно с Министерством здравоохранения Воронежской области, областным детским омбудсменом и областной Общественной палатой, где я являюсь заместителем председателя. Как общественник, как директор фонда, я держу ситуацию под контролем. Уверена, что внедрение протокола поможет не только бороться с сиротством, но и улучшит качество жизни семьи в целом, столкнувшейся с болезнью ребенка. Надеюсь, что протокол будет адаптирован и для взрослых, - рассказала на пресс-конференции фестиваля «Редкая Жара» руководитель благотворительного фонда помощи детям с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами «Стеша» Марина Булгакова.

В марте в Воронеже приняли Рекомендации, в которых запрещается рекомендовать отказаться от ребенка, излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи. Так же в документе говорится, что работник медицинской сферы при сообщении диагноза должен: выразить сочувствие, использовать точную, понятную собеседнику лексику, по ходу беседы уточнить наличие дополнительных вопросов предоставить время для выражения эмоций продолжать беседу, удостоверившись в готовности воспринимать информацию.

Уже в августе и сентябре этого года в Москве пройдёт тренинг для региональных врачей по обучению этичному сообщению диагноза. От Воронежской области в нем примут участие 2 специалиста, которые в дальнейшем будут делиться знаниями с коллегами и совместно дорабатывать рекомендации к протоколу в соответствии с задачами региона и потребностями пациентов.